“Prevenir el sufrimiento evitable y acompañar el que no puede ser evitado”, así ha definido la facultativa Cristina Morán la misión de los equipos de cuidados paliativos, una especialidad sobre la que ha versado la mesa redonda en la que han participado el médico Vicente de Luis, la enfermera Ana Riestra y Vanessa Pérez, madre de una bebé que fue atendida durante 15 meses en la unidad de cuidados paliativos del Hospital Niño Jesús de Madrid.

La definición que hace el doctor De Luis de los cuidados paliativos hace referencia a las tres dimensiones clásicas de la física: “Atención integral al paciente en longitud, anchura y profundidad”, donde por longitud se entiende acompañar el duelo de los familiares cuando el enfermo fallece y por anchura, atender al entorno sociofamiliar y también al propio equipo terapéutico. En cuanto a la profundidad, el responsable de la Unidad de Cuidados Paliativos de la Fundación Instituto San José se refiere a cuidar todos esos aspectos que no son habituales de la medicina y la enfermería como son los psicoemocionales, sociofamiliares y espirituales.

En este sentido, el especialista en cuidados paliativos ha asegurado que todos los pacientes, independientemente de las creencias que tengan, en el último tramo de su vida experimentan “la necesidad de estar en paz consigo mismos, con los que les rodean y con ‘algo trascendente’”.

Por su parte, Riera ha extraído algunas enseñanzas de su trabajo como enfermera en la atención domiciliaria en cuidados paliativos, especialmente en tiempos en que la inmigración está trayendo distintas religiones y culturas: “A los domicilios de los pacientes hay que ir con la mente abierta, respetar sus creencias y costumbres”.

Sin embargo, esta actitud de respeto no elimina la posibilidad de “explorar en los miedos o en las necesidades de los pacientes” para ofrecer una mejor ayuda. “Hay personas que ni siquiera saben que van a morir porque nadie se lo ha dicho” o “hay abuelos a los que les gustaría ver a los nietos que han cuidado pero existe una costumbre de sacar a los niños de este contexto de cercanía a la muerte”.

“Los 15 meses más felices de nuestra vida”

El momento central del encuentro fue el testimonio de Vanessa Pérez, madre de Clara, una niña que al nacer fue diagnosticada de una rara alteración genética llamada síndrome de Patau (trisomía en el par 13), que le provocó ceguera y una serie de trastornos incompatibles con la vida.

Los padres de Clara, la menor de cinco hijos, contactaron con la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Niño Jesús (Madrid) y con la Fundación ‘Por qué viven’. Gracias a los profesionales de ambos recursos, la familia pudo convivir en su propia casa con la pequeña Clara los 15 meses que duró su vida. “La fundación se llama ‘Por qué viven’ y no ‘Por qué mueren’ -llama la atención Vanessa- y esto es significativo porque se trata de que vivan y de que lo hagan de la mejor manera posible”.

Ciertamente, aquellos 15 meses la familia disfrutó de la compañía de Clara pudiendo hacer todo tipo de actividades (“como ir a un parque de atracciones o a otros lugares llevando una mochila de oxígeno”). Por ello, esta madre tiene palabras de gratitud para el equipo terapéutico del Hospital Niño Jesús y los profesionales de la citada fundación: “Hemos conocido gente con una capacidad de entrega extraordinaria”.

Todo ello le permite decir a Vanessa que “los 15 meses de la vida de Clara fueron los más felices de mi familia; fueron una experiencia de alegría, nunca de tristeza”.

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